Narcolessia. Una parola sconosciuta per molte persone, ma soprattutto e incredibilmente, per gli oltre 23 mila di italiani malati senza saperlo.
Nella Penisola si stimano infatti più di 25 mila narcolettici, assaliti da addormentamenti improvvisi che compromettono normali attività diurne come la scuola e il lavoro. Una condizione invalidante di cui emerge però solo la punta dell'iceberg, nonostante l'opera di informazione messa in campo dall'Ain (Associazione italiana narcolettici) che pure ha fatto salire le diagnosi da 300 a 2.500 in soli 5 anni.
Lasciare che 9 pazienti su 10 vivano ancora nell'ombra, trattati da "fannulloni" e senza un'assistenza e terapie specifiche è impensabile. L'Ain continua dunque la sua battaglia con un proprio stand informativo al "Job Orienta" in corso alla Fiera di Verona, dove resterà fino a sabato, ma soprattutto con i nuovi strumenti di comunicazione che sembrano più in grado di andare incontro a questo esercito di persone che ancora non sanno dare un nome alle loro crisi di sonno patologico, Facebook in testa!
Infatti, come annunciato dal presidente dell'Ain, Icilio Ceretelli, "Oltre agli spot e all'attività sui media tradizionali stiamo pensando a un'attività su motori di contatti come Facebook, che permettano un'informazione ancora più capillare. Le persone si informano sempre di più su Internet, ma spesso trovano risposte sbagliate perché nessuno controlla le fonti. Per questo siamo presenti con un nostro sito, dove è possibile effettuare test sulla sonnolenza validati scientificamente che permettono di indirizzare il potenziale paziente verso una sospetta narcolessia o un'altra malattia del sonno".
Dal nuovo, internet, al nuovissimo, Facebook, dove sono gli stessi malati ad amplificare il messaggio aiutando chi ancora non ha ricevuto nemmeno una diagnosi.
E' proprio nella mega-community di Facebook infatti che Massimo, un ragazzo narcolettico, racconta il suo calvario: "A causa dei continui sonnellini che mi portavo dietro dall'età di 6 anni tutti mi davano contro dicendomi che era solo pigrizia. Io sentivo che c'era qualcosa di anomalo, ma non sapevo spiegarmi cosa. Così, dopo aver visto uno spot in tv su una malattia chiamata narcolessia, sono andato a Bologna in una clinica neurologica. E lì uno dei migliori esperti in Italia mi ha diagnosticato la malattia che ora sto curando" scrive.
Ma come Massimo, soffrono in silenzio migliaia di connazionali che ancora non conoscono la loro malattia e soffrono doppiamente: da un lato infatti "sentono che c'è qualcosa che non va e che è più forte di loro", dall'altro vengono accusati di essere volutamente responsabili del loro stato. Dai primi sintomi alla diagnosi trascorrono in media 7 anni. Un abisso se ti trovi su questo doppio fronte.
"La diagnosi è la prima cura – afferma infatti Giuseppe Plazzi, neurologo e ricercatore all'università di Bologna, tra i principali esperti di narcolessia nella Penisola – In seguito a questa il paziente migliora, reagisce, sa che si può curare e quindi può affrontare la patologia, ma la stragrande maggioranza dei pazienti sospetti narcolettici che giungono ai centri del sonno sono come Massimo – conferma lo specialista – Hanno convissuto per anni con diagnosi sbagliate; una volta a contatto con la descrizione della malattia si sono riconosciuti e molti di loro hanno telefonato all'Ain che li ha indirizzati, oppure in autonomia si sono recati in un centro del sonno. Ricordo che la narcolessia è una malattia neurologica la cui diagnosi avviene strumentalmente, e che quindi non si può millantare", avverte.
Qualche colpa in questi ritardi infatti ce l'hanno anche i medici che per la maggior parte non danno al sonno e ai suoi disturbi la giusta importanza, come denuncia l'Ain. Eppure rappresenta un elemento di pericolo sia in termini di incidenti lavorativi, domestici e stradali, sia in termini sociali: l'Eccessiva sonnolenza diurna (Eds), come scientificamente viene definita, può portare all'isolamento e all'emarginazione, incalza l'associazione. Il grado di invalidità di un narcolettico può essere molto elevato, sovrapponibile quello di un parkinsoniano grave, ma solamente da poco tempo si è trovato il modo di far conoscere la patologia alle commissioni di invalidità, che riconoscevano punteggi spesso irrisori che non compensavano nemmeno lontanamente la gravità della malattia.
A Verona, per iniziativa della Provincia, è stato distribuito nelle scuole un opuscolo di informazione. I risultati sono stati lusinghieri sia in termini di interesse generale sia per nuove diagnosi di pazienti narcolettici e affetti da apnee del sonno. "L'Ain, per ovvi motivi di vicinanza della sintomatologia – puntualizza infatti Ceretelli – è vicina anche a coloro che pur non essendo narcolettici accusano sonnolenza diurna. Come i malati di apnee del sonno, ai quali è stata consigliata una visita al centro del sonno più vicino".
Dare oggi questa notizia mi fa due volte piacere: da un lato mi consente, nel mio piccolo, di amplificare un po' il messaggio e, chissà, magari consentire a qualcuno dei lettori di riconoscersi nel problema e tentare almeno di verificare con la visita da un esperto. Dall'altro invece mi dà modo di riabilitare Facebook con una delle sue tantissime funzioni utili, visto che ad affossarlo come luogo moderno di perdizione ci pensano i media tradizionali
Fonte: Adnkronos Salute
