Te le racconto io le malattie rare

Poesia, narrativa, cortometraggio… qualsiasi uso della parola è lecito se può dar voce a chi soffre di una malattia rara.

È questo il messaggio che il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha voluto dare organizzando il concorso Il volo di Pègaso, di cui martedì si è svolta a Roma la premiazione della seconda edizione (qui l'elenco delle opere vincitrici), perché anche attraverso il racconto, in qualsiasi forma, è possibile avere un aiuto nella lotta contro le malattie rare.

"All'inizio eravamo scettici circa il riscontro che una simile iniziativa avrebbe potuto avere tra i pazienti – spiega Domenica Taruscio, direttore del CNMR – ma il successo dell'anno scorso e ancor più di quest'anno sembrano darci ragione".
A questa edizione dedicata al tema "Le malattie rare e l'ignoto" hanno partecipato, infatti, quasi 300 opere suddivise nelle sette categorie (dalla poesia alla narrativa, dalle arti visive con pittura, scultura e fotografia, ai cortometraggi, new entry di quest'anno) che sono confluite nel libro Il volo di Pègaso.

Si è scelto questo tema perché se c'è una cosa che accomuna e rende peculiari tutte le malattie rare è proprio il senso di ignoto che incombe tra la difficoltà della diagnosi e, molto spesso, di cura.
Le persone in attesa di diagnosi vivono settimane, talvolta mesi o anni, prima di capire quale sia il male che li rende tanto fragili e deboli. È un limbo, una condizione di sospensione: si sa che si sta male ma se ne ignorano le cause e le ragioni; la malattia è dentro di noi e nello stesso tempo ci è estranea, ignota.

Le opere narrative e figurative dovevano dunque prendere le mosse da questa condizione di sospensione e attesa che caratterizza le prime fasi della malattia rara e portare alla luce il dialogo interiore che la malattia innesta nelle persone. Un dialogo di certo drammatico che diviene però grande occasione di introspezione e di conoscenza di sé: "Solo noi malati sappiamo qualche cosa di noi stessi", scrive infatti Italo Svevo ne "La coscienza di Zeno".

I candidati sono stati dunque invitati a percorrere questo sentiero metaforico e ad illuminarlo con la parola o con il gesto artistico, perché, come ricorda il premio Nobel Rita Levi-Montalcini, "non è l'assenza di difetti che conta, ma la passione, la generosità, la comprensione e simpatia del prossimo e l'accettazione di noi stessi con i nostri errori, le nostre debolezze, le nostre tare e le nostre virtù così simili a quelle di chi ci ha preceduto o di chi verrà dopo di noi".

Resta da capire se il concorso e il libro sortiranno l'effetto sperato anche nel pubblico.
Il fatto è che, come scrive nell'introduzione Enrico Garaci, presidente dell'ISS, "La nostra società vive come se la malattia non esistesse e, cosa ancora più grave, come se milioni di malati non esistessero. Per questo il concorso Il volo di Pegaso è così importante, per fare luce su questo universo che vive e reclama visibilità e diritti".
Il 28 febbraio si è celebrata in tutto il mondo la giornata sulle malattie rare, una definizione che racchiude 7mila diverse patologie che colpiscono cinque nati ogni 10mila: "Già sentire la forza di scrivere della propria malattia è un grande passo avanti – ha affermato durante la premiazione il direttore del Centro Nazionale sulle Malattie Rare Domenica Taruscio – sulla strada per rompere l'isolamento che circonda i malati".

Se vi state chiedendo che c'entra Pègaso con le malattie rare è presto detto.
Pegaso è il cavallo alato caro a Zeus. È la forza di librarsi da terra e intraprendere il viaggio verso l'alto, verso l'ignoto.
Ponte tra i due universi, il cielo e la terra, Pegaso ha la facoltà di generare sorgenti d'acqua, elemento primario della vita.

Ma Pegaso è soprattutto un essere raro, un essere prezioso.
Da qui la scelta del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) di dedicare al suo mito il concorso artistico-letterario sulle malattie rare: "Il Volo di Pègaso".

"Forse può apparire una contraddizione, – spiegano dal CNMR – eppure queste malattie, benché singolarmente rare, sono davvero tante: la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la neurofibromatosi, alcune forme di autismo, la narcolessia (solo per citarne alcune) e le persone colpite sono migliaia, milioni.

La letteratura si è spesso nutrita della malattia. Marcel Proust, Franz Kafka, Fedor Dostoevskji e Giacomo Leopardi hanno fatto della propria malattia un'occasione straordinaria di introspezione, di viaggio tra le pieghe della propria anima, delle proprie paure e delle proprie speranze. Le paure e le speranze dell'Uomo.
Non solo letteratura, però. Numerosi artisti hanno infatti trasformato l'intima dimensione della sofferenza in forza espressiva, tocco energico in grado di scuotere le corde emotive. Vincent Van Gogh, Claude Monet ed Edvard Munch sono solo alcuni esempi di pittori che hanno portato sulla tela e reso universale la propria condizione attraverso nuovi linguaggi espressivi.

Un viaggio nella malattia come metafora della vita, dunque. Come forza di interrogarsi sul senso più profondo dell'esistenza. Ma quella delle malattie rare è anche una storia di diritti negati che coinvolge milioni di persone impegnate in un'importante battaglia di civiltà."

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