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Nell’ambito dell’oncologia, i dati rappresentano un patrimonio inestimabile.
Ogni informazione può essere un indizio fondamentale per accelerare diagnosi e orientare terapie. È in questo contesto che nasce Idea4rc, un progetto europeo innovativo che ha come obiettivo la creazione di un ecosistema digitale per la gestione dei dati clinici relativi ai tumori rari degli adulti. Questo progetto garantisce la riservatezza e la conformità alle normative europee, come il GDPR e il nuovo European Health Data Space, che disciplina il riutilizzo dei dati clinici a scopi di ricerca e innovazione.
Ogni anno, in Europa, circa 650.000 persone ricevono la diagnosi di uno dei 200 tumori rari riconosciuti, che rappresentano quasi un quarto delle diagnosi oncologiche totali nel continente. Come sottolineato dai promotori di Idea4rc, “ogni giorno che passa senza reti più forti e dati più accessibili è un’occasione persa per i pazienti e per chi li cura”. Questo è il contesto in cui si inserisce il progetto, coordinato dall’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e supportato da una rete di 28 partner in 12 paesi, tra cui ospedali e istituzioni di ricerca.
Idea4rc ha sviluppato una piattaforma che consente di analizzare i dati clinici localmente senza spostarli fisicamente, combinando le informazioni per restituire risultati utili ai ricercatori, proteggendo al contempo i dati personali. Questo modello federato ambisce a superare le barriere tecnologiche e normative, valorizzando la proprietà e l’identità di ogni fonte di dati.
Un aspetto cruciale di questo ecosistema è l’integrazione dell’intelligenza artificiale, capace di estrarre informazioni cliniche da fonti non strutturate, come le annotazioni dei medici.
Queste informazioni vengono quindi convertite in formati interoperabili, facilitando così l’analisi e l’utilizzo dei dati. Grazie a strumenti avanzati e test in corso su dati reali, il progetto è entrato in una fase decisiva in cui è fondamentale trovare alleati per la crescita. I promotori di Idea4rc fanno un appello ai centri clinici per condividere i propri dati in sicurezza e alle aziende tecnologiche per integrare o testare gli strumenti sviluppati.
È chiaro che, per affrontare efficacemente la sfida rappresentata dai tumori rari, è necessario un approccio collaborativo che coinvolga anche stakeholder istituzionali e professionisti pronti a sostenere la diffusione e la continuità del progetto. La creazione di reti più forti e l’accesso facilitato ai dati clinici possono trasformare radicalmente la qualità delle diagnosi e delle terapie oncologiche.
In conclusione, la lotta contro i tumori rari richiede un impegno collettivo e una visione condivisa che metta i dati al centro dell’azione.
Il progetto Idea4rc rappresenta un passo significativo in questa direzione, dimostrando come la tecnologia e la collaborazione possano unirsi per migliorare la vita dei pazienti. Per il futuro, è essenziale continuare a promuovere la cultura della condivisione dei dati e dell’innovazione, affinché ogni paziente possa avere accesso a diagnosi tempestive e trattamenti efficaci.