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In Italia oltre due milioni di persone convivono con una malattia rara o un tumore raro.
La farmacia di quartiere spesso rappresenta il primo contatto con il sistema sanitario e svolge funzioni che superano la mera erogazione dei farmaci. Questo presidio quotidiano assume il ruolo di spazio di ascolto, osservazione e intervento pratico quando l’industria non fornisce soluzioni adeguate.
La XII edizione del Premio OMaR, organizzata con CnAMC, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e SIMeN e celebrata a Roma il 18 febbraio, ha richiamato l’attenzione su come comunicazione, competenza tecnica e modelli distributivi incidano sulla vita dei pazienti rari.
Dietro ogni cura c’è una storia di rete territoriale e competenze condivise, elementi essenziali per migliorare accesso e continuità assistenziale.
La farmacia di quartiere intercetta segnali che, isolati, possono sembrare innocui: gonfiore ricorrente, prurito persistente o stanchezza ingiustificata. Questi segni aspecifici possono costituire frammenti dell’odissea diagnostica che caratterizza molte malattie rare.
Attraverso il counseling e l’osservazione continuativa il farmacista riconosce pattern. In questo modo orienta il cittadino verso percorsi specialistici appropriati e contribuisce a ridurre i tempi di diagnosi, talvolta prolungati per anni.
Elena Marchetti, ex chef e food writer, richiama l’importanza della cura della filiera: «Dietro ogni piatto c’è una storia», e lo stesso principio si applica alla rete territoriale della salute. L’attenzione quotidiana in farmacia favorisce l’integrazione tra primo contatto e servizi specialistici.
L’attenzione quotidiana in farmacia favorisce l’integrazione tra primo contatto e servizi specialistici. La campagna La riFORMA conta. Il rispetto passa anche dalle parole sottolinea l’importanza di un linguaggio non stigmatizzante per migliorare l’accesso alle cure.
Utilizzare termini rispettosi costruisce fiducia: un paziente che si sente accolto è più propenso a riferire sintomi difficili da descrivere. Per questo motivo la proposta di modifica dell’Articolo 38 della Costituzione, che mira a eliminare il termine minorati, viene interpretata come un segnale di cambiamento culturale. Dietro ogni parola c’è una storia e, nel contesto sanitario, il cambiamento lessicale può tradursi in percorsi di cura più efficaci.
Dietro ogni parola c’è una storia e, nel contesto sanitario, il cambiamento lessicale può tradursi in percorsi di cura più efficaci. In questo quadro la galenica assume un ruolo operativo e clinico rilevante. Quando i medicinali industriali non soddisfano specifiche esigenze terapeutiche, il laboratorio di farmacia prepara formulazioni su misura per garantire la continuità della terapia. Le preparazioni possono essere prive di eccipienti allergenici, dosate per esigenze pediatriche o modificate per problemi di deglutizione.
Il preparatore svolge funzioni che vanno oltre l’esecuzione tecnica. Occorrono competenze di farmacologia applicata, controllo qualità e adattamento delle ricette farmacologiche. La figura richiede precisione, aggiornamento continuo e capacità di problem solving per rispondere a casi numericamente limitati ma clinicamente complessi. Valorizzare questa professionalità significa colmare lacune che la produzione industriale non può affrontare, assicurando terapie personalizzate e monitoraggio della sicurezza del paziente.
Il dibattito al Premio OMaR ha evidenziato criticità nella distribuzione dei farmaci orfani. Il passaggio dalla Distribuzione Diretta ospedaliera a soluzioni alternative è stato indicato come leva per migliorare accesso e continuità terapeutica.
Attualmente molte terapie innovative sono erogate attraverso la Distribuzione Diretta ospedaliera, con oneri logistici rilevanti per pazienti fragili e per i caregiver. L’adozione della Distribuzione per conto (DPC) consentirebbe di valorizzare la farmacia territoriale, riducendo spostamenti e agevolando il ritiro della terapia presso il presidio più vicino.
Secondo i partecipanti al confronto, la riorganizzazione distributiva favorirebbe anche un monitoraggio più capillare della terapia e una migliore integrazione con i servizi di prossimità. Per realizzare il cambiamento si rende necessario un coordinamento tra istituzioni, aziende sanitarie e operatori della filiera farmaceutica.
Per realizzare il cambiamento serve integrare piattaforme e processi tra attori sanitari. Sistemi informativi condivisi e strumenti digitali consentono di sincronizzare prescrizioni, scorte e bisogni terapeutici.
In questo modo la farmacia può assumere il ruolo di hub logistico per il paziente con malattia rara. L’approccio riduce il rischio di interruzioni terapeutiche e migliora l’efficienza della rete di assistenza.
L’approccio riduce il rischio di interruzioni terapeutiche e migliora l’efficienza della rete di assistenza. Il riconoscimento pubblico come il Premio OMaR non è un traguardo fine a se stesso: richiama l’attenzione sulle condizioni necessarie perché la presa in carico funzioni in modo continuativo.
Occorre potenziare competenze diffuse, adottare un linguaggio rispettoso e rafforzare strutture organizzative orientate alla prossimità. Per prossimità si intende la vicinanza territoriale e relazionale nell’assistenza, elemento cruciale per la continuità terapeutica. Secondo Elena Marchetti, il riconoscimento sottolinea inoltre l’importanza della filiera e della collaborazione tra professionisti, familiari e associazioni per migliorare la qualità delle cure per le malattie rare.
Tra gli sviluppi attesi vi sono un’ulteriore integrazione digitale dei sistemi informativi e programmi di formazione mirata per operatori sanitari, volti a ridurre disuguaglianze d’accesso e tempi di attesa.