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Nell’ambito della cura delle malattie rare, trovare la propria voce non è solo un atto di espressione, ma un vero e proprio viaggio che può trasformare la vita.
Ecco perché il progetto SMA Talent School ha preso forma: per dare a sessantatré partecipanti, affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), l’opportunità di esplorare e affinare le proprie abilità artistiche, che spaziano dal canto alla recitazione. Questo percorso formativo, coinvolgente e stimolante, ha visto l’impegno di persone di diverse età e ha dimostrato di essere un potente strumento di empowerment e inclusione.
La SMA Talent School è il risultato di una sinergia tra i Centri Clinici NeMO, Famiglie SMA e Roche. Ma non si tratta solo di formazione artistica: si propone di integrare la dimensione clinica con quella personale. Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici NeMO, sottolinea che quest’iniziativa rappresenta un’alleanza fondamentale tra chi vive la malattia, i professionisti della salute e chi investe in progetti significativi per la comunità. L’obiettivo è chiaro e ambizioso: creare spazi in cui ogni partecipante possa sentirsi ascoltato e libero di esprimere se stesso.
Immagina di poter unire l’esperienza di cura e un progetto di vita in un unico percorso. Questo è esattamente ciò che ha fatto la SMA Talent School, portando un impatto straordinario sui partecipanti, permettendo loro di scoprire e valorizzare le proprie potenzialità. La formazione ha incluso non solo aspetti tecnici legati alla voce, ma anche strumenti pratici per gestire la malattia, creando un approccio olistico che considera l’individuo nella sua interezza.
Che ne dici, hai mai pensato a quanto possa essere significativo esprimere le proprie emozioni attraverso l’arte?
Durante il corso, gli allievi hanno avuto accesso a sessioni formative che includevano tecniche di respirazione, deglutizione e nutrizione, oltre a spunti per il benessere emotivo. Elisa De Mattia, coordinatrice dell’area riabilitativa del Centro NeMO di Milano, evidenzia l’importanza di fornire continuità nella presa in carico dei pazienti anche al di fuori degli ambienti clinici.
Questo approccio non solo migliora la qualità della vita, ma aiuta anche a costruire relazioni più forti tra pazienti e professionisti. Ti sei mai chiesto quanto possa essere potente il supporto emotivo in un percorso di cura?
Il supporto clinico durante il percorso formativo ha rappresentato una vera e propria innovazione. L’integrazione delle competenze artistiche con le necessità di gestione della malattia ha permesso ai partecipanti di acquisire maggiore fiducia in se stessi, rendendo la formazione un’esperienza arricchente e trasformativa.
Ogni passo compiuto è stato un tassello importante nel mosaico della loro crescita personale e artistica.
Misurare l’impatto di un progetto come la SMA Talent School va oltre le semplici statistiche. I dati ci raccontano storie di miglioramento nella qualità della vita, di maggiore autostima e di una comunità che si sente unita. L’esperienza ha dimostrato che quando le persone hanno la possibilità di esprimersi, non solo migliorano le loro competenze, ma anche il loro benessere psicologico e sociale.
Non è incredibile come l’arte possa influenzare così profondamente le nostre vite?
La chiave del successo di questa iniziativa risiede nella capacità di unire vari aspetti della vita dei partecipanti, creando un ambiente favorevole alla crescita personale. Lavorare insieme per raggiungere obiettivi comuni, come trovare la propria voce, ha reso ogni partecipante protagonista della propria storia e ha aperto la strada a nuove opportunità di espressione e di vita. In fondo, chi non desidera essere il protagonista della propria narrazione?