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Nel cuore del Mare Adriatico, si è svolta un’impresa straordinaria: una traversata di 180 chilometri in kayak, portata a termine da Alessandro Gattafoni, un paziente affetto da fibrosi cistica.
Questa iniziativa, intitolata ‘125 miglia per un respiro’, va ben oltre una semplice avventura sportiva; si tratta di un appello forte e chiaro per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia che tocca molte vite e sull’importanza dell’attività fisica come strumento terapeutico. Alessandro ha voluto dimostrare che, nonostante le sfide quotidiane, è possibile affrontare e superare le difficoltà, proprio come fanno i pazienti che vivono ogni giorno con la fibrosi cistica.
Partendo da Civitanova Marche e approdando a Sebenico in Croazia, Gattafoni ha impiegato venti ore e 16 minuti per completare il suo viaggio. Non è stata una traversata facile: le condizioni meteorologiche avverse hanno messo a dura prova il suo coraggio e la sua determinazione. E se ti dicessi che il suo obiettivo principale era semplicemente toccare la terra croata? Un traguardo che ha voluto raggiungere con le proprie forze. Questa esperienza simboleggia la lotta quotidiana dei pazienti affetti da fibrosi cistica, in particolare quelli definiti ‘orfani di cura’, che si trovano ad affrontare enormi difficoltà nel ricevere le terapie necessarie per migliorare la propria qualità di vita.
Non è straziante pensare a quanto possa essere dura la vita di chi vive con una malattia cronica?
La nuova edizione dell’iniziativa, realizzata grazie al supporto di Vertex Pharmaceuticals, si propone di accendere un faro sulla situazione dei pazienti con fibrosi cistica in Italia. Molti di loro non hanno ancora accesso ai farmaci innovativi disponibili, a causa delle specifiche mutazioni genetiche. Questo viaggio, quindi, ha un valore sia simbolico che pratico, evidenziando non solo la resilienza dei pazienti, ma anche la necessità di un impegno collettivo per garantire che tutti possano accedere alle cure di cui hanno bisogno.
Ti sei mai chiesto quali siano le reali difficoltà che affrontano ogni giorno queste persone?
L’eroico viaggio di Alessandro non passerà inosservato. Domenica 13 luglio, a Civitanova Marche, si terrà un evento celebrativo che unirà sostenitori, amici e familiari per onorare la sua impresa. Questo evento non si limiterà a celebrare il traguardo raggiunto, ma servirà anche come piattaforma per sensibilizzare ulteriormente l’opinione pubblica sulla fibrosi cistica e sull’importanza della ricerca e dell’accesso alle cure.
La storia di Gattafoni, quindi, non è solo una narrazione di un’impresa personale, ma un richiamo all’azione per tutti noi affinché ci uniamo nella lotta contro questa malattia. Che ne dici, ci sarai anche tu per sostenere questa causa così importante?