(Adnkronos) – Rimandare un viaggio, rinunciare a un’uscita, controllare sempre dove si trova il bagno più vicino o vivere con disagio la propria intimità. Per alcune persone con sclerosi multipla (Sm), dietro queste rinunce quotidiane ci sono disfunzioni del pavimento pelvico che possono condizionare il sonno, il lavoro, le relazioni e la vita sociale, ma di cui è ancora difficile parlare. E non si tratta di un problema marginale: in un’indagine condotta su 14.268 persone con Sm, il 41% ha riferito sintomi vescicali moderati o severi, il 30% sintomi intestinali e il 42% sintomi sessuali. Imbarazzo, pudore o la convinzione che tali disturbi siano una conseguenza inevitabile della malattia possono ostacolarne la condivisione durante la visita neurologica. Se non emergono, bisogni con un impatto rilevante sulla vita della persona rischiano di rimanere esclusi dalla valutazione clinica. Trovare le parole per affrontarli con il neurologo rappresenta il primo passo per comprenderne la natura, ricevere una risposta appropriata e partecipare più consapevolmente alle decisioni di cura. È questo il presupposto dello Shared decision making, un modello – informa una nota di Novartis – attraverso il quale medico e paziente mettono in comune competenze cliniche ed esperienza della malattia per orientare insieme le scelte e definire una strategia terapeutica personalizzata. Un approccio che Novartis sostiene attivamente attraverso il profilo Instagram @scaccomattoallaSM, nato per offrire informazioni e strumenti alle persone con Sm e favorire un confronto più aperto con il team curante.
“Nella sclerosi multipla le disfunzioni del pavimento pelvico non sono riconducibili soltanto a una semplice debolezza muscolare, ma possono manifestarsi anche come alterazioni della funzione vescicale, intestinale e sessuale. È quindi fondamentale comprendere quale sia il meccanismo prevalente e quanto incida sulla quotidianità, così da definire obiettivi realistici e interventi appropriati per la singola persona”, commenta Alice Laroni, associato di Neurologia presso il Dipartimento di Neuroscienze, riabilitazione, oftalmologia, genetica, e scienze materno-infantili – Dinogmi, università di Genova. L’eterogeneità delle disfunzioni urinarie associate alla sclerosi multipla – sottolineano da Novartis – trova riscontro negli ampi intervalli riportati in letteratura, legati alle differenti popolazioni e metodologie considerate negli studi: dal 37% al 99% per urgenza, aumento della frequenza urinaria e incontinenza da urgenza; dal 34% al 79% per ritenzione urinaria e difficoltà nello svuotamento della vescica; nel 50-60% delle persone possono coesistere sintomi da vescica iperattiva e difficoltà di svuotamento.
Quadri clinici così differenti riflettono una caratteristica più ampia della sclerosi multipla, che può manifestarsi ed evolvere in modo diverso da persona a persona. Per questo non può esistere una soluzione uguale per tutti: la personalizzazione deve riguardare l’intero percorso terapeutico, dal trattamento farmacologico più appropriato per il controllo della malattia agli interventi rivolti ai sintomi, tenendo conto delle caratteristiche cliniche, delle priorità e degli obiettivi di vita della persona. Perché questo avvenga, è fondamentale che il paziente si senta libero di raccontare al neurologo ciò che sta vivendo, portando nella visita anche i disturbi più intimi e il modo in cui condizionano la sua quotidianità. Gli strumenti digitali di monitoraggio e supporto alla preparazione alla visita, come Sm Checklist, co-sviluppata da Novartis, dalla Multiple Sclerosis Association of America (Msaa) e da neurologi esperti nell’ambito della campagna ‘Scacco matto alla Sm’, possono essere di grande aiuto per facilitare discussioni aperte e partecipative con il neurologo.
“Le evidenze disponibili associano il coinvolgimento attivo del paziente a una maggiore soddisfazione rispetto al trattamento, a una migliore qualità di vita e a una maggiore aderenza terapeutica. Si supera così una visione centrata esclusivamente sul controllo della malattia, a favore di una strategia assistenziale integrata, nella quale le diverse specialità convergono intorno agli obiettivi della persona”, prosegue Laroni.
Questa visione si traduce in una presa in carico della persona con Sm a 360 gradi e multidisciplinare, nella quale la gestione farmacologica della malattia si affianca agli interventi rivolti alle sue diverse manifestazioni. Le disfunzioni del pavimento pelvico possono richiedere la collaborazione di neurologo, fisiatra, fisioterapista specializzato, urologo, ginecologo, gastroenterologo e psicologo. Il programma riabilitativo viene definito in funzione del quadro clinico e può comprendere esercizi per il rinforzo e il controllo muscolare, biofeedback, elettrostimolazione neuromuscolare, supervisione fisioterapica e, quando appropriato, teleriabilitazione. Le evidenze disponibili suggeriscono che tali interventi possano contribuire a ridurre le perdite urinarie e i sintomi del basso tratto urinario, con benefici sulla qualità di vita, pur indicando la necessità di studi più ampi e protocolli maggiormente standardizzati.
Perché queste opportunità possano tradursi in risposte concrete per le persone, il progresso scientifico deve accompagnarsi alla collaborazione tra tutti i protagonisti del sistema salute. Un impegno condiviso, necessario per integrare l’innovazione nei percorsi assistenziali e favorirne un accesso equo e tempestivo. In questa direzione si inserisce anche il contributo di Novartis, dalla ricerca scientifica alle iniziative dedicate all’informazione e alla partecipazione attiva delle persone con sclerosi multipla. “L’innovazione deve tradursi in percorsi capaci di rispondere alla complessità della sclerosi multipla e ai bisogni individuali. Per Novartis, questo significa affiancare alla ricerca strumenti che favoriscano il dialogo tra persona e team curante, promuovendo decisioni più consapevoli e una cura sempre più personalizzata – dichiara Chiara Gnocchi, Country Comms & Advocacy Head di Novartis Italia – Ascolto, appropriatezza clinica e priorità individuali sono elementi complementari di una cura realmente vicina alla persona”.
—
cronaca
[email protected] (Web Info)