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Integrare l’attività fisica nella gestione di malattie croniche come la talassemia richiede sensibilità, adattamento e collaborazione tra medici, pazienti e famiglie. Al Centro per le emoglobinopatie dell’Ospedale Sant’Eugenio di Roma è nato un percorso sperimentale di yoga, promosso dalla dottoressa Nicolina Rita Ardu e sostenuto dall’associazione Gocce di Vita, che mira a offrire un’ora settimanale in cui la persona è vista oltre la diagnosi. L’iniziativa mette insieme esigenze cliniche e desiderio di normalità sociale, creando uno spazio dove il movimento viene calibrato sui limiti individuali ma pensato anche per favorire la condivisione e il conforto reciproco.
Origine e organizzazione del progetto
Il progetto è partito dall’intuizione di un’ematologa nuova nello staff che ha proposto alla comunità del Centro un’attività capace di unire corpo e mente. L’iniziativa è aperta a pazienti, operatori sanitari e familiari, con l’obiettivo di trovare una sede comoda nei pressi dell’ospedale per aumentare la frequenza delle lezioni. Al momento gli incontri si svolgono con cadenza mensile, ma la volontà è quella di raggiungere una regolarità maggiore. La formula è partecipativa: membri dell’associazione hanno contribuito a organizzare lo spazio e a promuovere la partecipazione, creando un ponte tra l’ambiente clinico e la vita quotidiana esterna all’ospedale.
Coinvolgimento dei partecipanti
Fra i protagonisti del percorso ci sono pazienti come Marco Satta e la vicepresidente dell’associazione, Fiammetta Sebastiani, che raccontano come lo yoga abbia progressivamente trasformato lo scetticismo in entusiasmo. Sul piano pratico, la pratica è adattata alle condizioni dei partecipanti: le sequenze privilegiano movimenti dolci, esercizi di respirazione e posizioni che non sovraccaricano il corpo. La scelta di un approccio inclusivo ha favorito la partecipazione anche di chi, per anni, ha evitato l’attività fisica per timore o per limiti medici.
Benefici fisici e psicologici
La pratica regolare, anche quando sporadica, porta vantaggi concreti: miglioramento della respirazione, sollievo per la colonna vertebrale, migliore postura e una sensazione generale di rilassamento. Per chi riceve trasfusioni frequenti e segue terapie che impattano sul corpo, questi effetti non sono secondari. Sul piano mentale, lo yoga offre un momento di pausa in cui diminuiscono ansia e preoccupazioni, trasformando l’ora di pratica in un’opportunità per sentirsi persone prima che pazienti. L’interazione sociale che segue spesso la lezione — un caffè o una pizza in compagnia — rafforza il senso di comunità e aiuta a creare relazioni al di fuori delle mura ospedaliere.
Distinzione rispetto ad altri percorsi terapeutici
Pur non sostituendo le cure mediche — come le trasfusioni periodiche e i trattamenti chelanti per il sovraccarico di ferro — lo yoga si differenzia dalla fisioterapia perché non è percepito esclusivamente come atto medico. Mentre la fisioterapia rimane legata a obiettivi riabilitativi specifici, il percorso di yoga enfatizza la dimensione relazionale e il benessere globale, contribuendo a ridurre lo stress mentale che accompagna la gestione di una patologia cronica. Questo cambio di prospettiva favorisce la fiducia verso il personale sanitario quando esso si mette a disposizione oltre i consueti orari clinici.
Vivere con la talassemia: racconto di esperienza e adattamento
La convivenza con la talassemia porta con sé sfide pratiche e scelte di vita. Le terapie prevedono trasfusioni a intervalli regolari e controlli cardiologici e metabolici per monitorare gli effetti collaterali, mentre i farmaci chelanti sono fondamentali per proteggere organi come cuore, fegato e reni. Chi vive questa condizione racconta spesso di aver imparato a dare valore al quotidiano, evitando piani troppo lunghi e privilegiando l’intensità del presente. Lo yoga si inserisce in questo quadro come una strategia per migliorare la qualità della vita, offrendo strumenti per gestire dolore, fatica e tensione emotiva.
Storie di resilienza
Le testimonianze raccolte descrivono una trasformazione: persone che per decenni si sono incontrate solo in ambito ospedaliero scoprono lati nuovi degli amici di sempre durante le lezioni e nelle uscite successive. Questa esperienza mette in luce come la malattia non definisca tutto l’individuo e come momenti condivisi di benessere possano rafforzare legami e creare nuove prospettive di partecipazione sociale.
Prospettive e obiettivi futuri
Il traguardo immediato è trovare una sede stabile vicino all’Eur per rendere gli incontri più regolari e accessibili. In prospettiva, l’idea è di integrare il percorso nel programma di assistenza del Centro, promuovendone la diffusione come complemento alle cure tradizionali. Diffondere la conoscenza di queste iniziative è considerato cruciale dai partecipanti: aumentare la consapevolezza pubblica permette di favorire adesioni e sostegni, migliorando concretamente la qualità di vita di chi convive con emicromatopatie come la talassemia.
