Il webinar “Mastocitosi e salute mentale”, organizzato da ASIMAS il 20 ottobre in occasione della Giornata Mondiale della patologia, ha messo in luce un aspetto spesso trascurato: l’impatto psicologico della mastocitosi sistemica. L’evento, patrocinato da RIMA e da altre realtà rare, ha presentato i risultati di una survey nazionale ideata dal Prof. Francesco Amaddeo e dal suo gruppo di ricercatori dell’Università di Verona.
La mastocitosi sistemica è una malattia rara caratterizzata da proliferazione clonale di mastociti che si accumulano in diversi organi, provocando sintomi cutanei, gastrointestinali, osteoporosi precoce e il rischio costante di shock anafilattico. Tali manifestazioni, unite all’incertezza della evoluzione clinica, contribuiscono a una forte pressione emotiva sui pazienti.
Dati della survey nazionale sulla salute mentale
Su un campione di 145 soggetti affetti, prevalentemente donne (78%) con età media di 50 anni, la ricerca ha rilevato che il 40% presenta livelli clinici di ansia e il 20% una depressione patologica. Un ulteriore 35% si colloca nella zona borderline per l’ansia, mentre il 50% è borderline per la depressione, segnalando la necessità di interventi preventivi.
Distribuzione di ansia, depressione e disagio
Il disagio psicologico è diffuso: il 30% dei partecipanti registra un livello da moderato a grave, e il 40% riporta un disagio lieve. Per quanto riguarda la qualità della vita, il 44% dichiara un peggioramento rispetto all’anno precedente. Un dato rilevante è la presenza di alessitimia in 45% dei soggetti, ovvero difficoltà a identificare e descrivere le proprie emozioni.
Proposte per un’assistenza psicologica integrata
Nonostante la gravità dei sintomi, solo il 22% degli intervistati ha intrapreso una psicoterapia e il 24% utilizza farmaci ansiolitici o antidepressivi. La ricercatrice sottolinea un vero gap tra il fabbisogno e l’offerta di cure psicologiche, indicando la necessità di un modello multidisciplinare che includa psicologi o psichiatri all’interno dei centri di riferimento.
Formazione e ruolo dei specialisti
Roberta Zanotti, presidente di RIMA, propone che ogni specialista coinvolto nella gestione della mastocitosi debba valutare anche lo stato emotivo del paziente, sia al momento della diagnosi sia nei controlli successivi. In caso di segni di ansia, depressione, insonnia o brain fog, il paziente dovrebbe essere indirizzato a uno psicologo o psichiatra per una valutazione approfondita e, se necessario, l’avvio di una terapia.
Le principali barriere individuate sono la carenza di professionisti della salute mentale nei centri specialistici, i tempi brevi delle visite e la scarsa conoscenza delle specificità della mastocitosi. Per ovviare a questi ostacoli, ASIMAS e RIMA intendono organizzare corsi di formazione aperti a tutti gli specialisti che trattano la patologia, al fine di diffondere linee guida pratiche e creare una rete di supporto più capillare.