(Adnkronos) – Dare un volto alla malattia, ma soprattutto dare voce alla persona che vive con la malattia. È questo l’obiettivo di ‘A Soul in Struggle’, il docufilm promosso dalla World Scleroderma Foundation, che attraverso un linguaggio cinematografico innovativo fa dialogare arte (Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir e Paul Klee), scienza, tecnologia e testimonianze reali per raccontare la sclerodermia da una prospettiva nuova: quella della forza interiore, della creatività e della capacità dell’essere umano di andare oltre i propri limiti.
La sclerodermia, o sclerosi sistemica, “è una malattia reumatica rara e cronica che può colpire la pelle, gli organi interni e le mani, rendendo anche i gesti più semplici una sfida quotidiana. La compromissione della mobilità e le disabilità associate alle malattie reumatiche possono avere conseguenze profonde non soltanto sulla salute, ma anche sulla vita sociale, familiare e professionale delle persone. Nel mondo – si legge in una nota – si stima che siano circa 2,5 milioni le persone che convivono con la sclerodermia. Le malattie reumatiche nel loro insieme sono oltre 100 e in Italia riguardano più di 5 milioni di persone, con un impatto anche sulla dimensione economica e sociale. Secondo i dati dell’Osservatorio sanità e salute, la spesa complessiva per le malattie reumatiche croniche nel nostro Paese supera i 4 miliardi di euro l’anno, tra costi assistenziali e perdita di produttività”. Il film nasce dal concept di Marco Matucci Cerinic, presidente della World Scleroderma Foundation, ed è diretto da Jimmy Cutrino. Il progetto è realizzato in collaborazione con P49, con la partecipazione di professionisti del mondo della medicina, della ricerca, dell’arte e della cultura.
Ma dietro i numeri ci sono persone. E dietro ogni limite fisico può esserci un’anima che continua a cercare bellezza, espressione e possibilità. È proprio da questa idea che nasce ‘A Soul in Struggle’, un manifesto alla resilienza che racconta la storia di quattro grandi artisti – Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir e Paul Klee – che hanno convissuto con malattie reumatologiche e che, nonostante la sofferenza e le limitazioni legate alla patologia, hanno continuato a creare, lasciando al mondo opere straordinarie. Le loro vicende si intrecciano con le testimonianze contemporanee di persone con sclerodermia, creando un ponte ideale tra passato e presente. La malattia può imporre dolore, limiti e incertezze, ma non può definire la persona. Dopo la presentazione del trailer al 62esimo Congresso nazionale della Società italiana di reumatologia, a Rimini, e al Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia ‘Leonardo da Vinci’ di Milano, il progetto è stato annunciato anche a livello internazionale in occasione del nono Systemic Sclerosis World Congress di Atene. Il docufilm sarà proiettato per la prima volta a Venezia il 17 ottobre nell’ambito di un evento dedicato alla raccolta fondi e alla sensibilizzazione.
“La sclerosi sistemica è una malattia che cambia volto da paziente a paziente e il cui decorso è difficile da prevedere. Tra i campanelli d’allarme più importanti c’è il fenomeno di Raynaud: con il freddo o in situazioni di stress, le dita delle mani diventano bianche, poi bluastre e infine arrossate. È uno dei principali segnali di sospetto della sclerodermia, insieme al gonfiore delle dita – spiega Matucci Cerinic, anche professore di Reumatologia presso l’Irccs ospedale San Raffaele di Milano – A questi si aggiungono due strumenti diagnostici decisivi, la ricerca degli autoanticorpi specifici e la capillaroscopia. Oggi possiamo arrivare alla diagnosi molto prima di un tempo, ed intervenire nella fase molto precoce significa poter frenare la malattia od addirittura bloccarne l’evoluzione. Ma in Italia ancora oggi dai primi sintomi alla diagnosi trascorrono in media dai 5 ai 7 anni. È un tempo che non possiamo più accettare. Per questo stiamo lavorando con i medici di medicina generale, perché sappiano riconoscere questi pazienti e indirizzarli rapidamente ai centri specializzati. Quando non viene riconosciuta per tempo, la sclerodermia progredisce e coinvolge diversi organi. In 70% dei pazienti è presente un interessamento polmonare, sotto forma di fibrosi interstiziale o di ipertensione polmonare. Ancora più frequente è il coinvolgimento dell’apparato digerente, che riguarda quasi 9 pazienti su 10, con disturbi che vanno dal reflusso gastroesofageo fino alla compromissione della motilità dell’intero tratto intestinale”.
Venezia ospiterà il debutto del progetto. “Un’occasione per promuovere una maggiore consapevolezza della sclerodermia e ribadire il valore della ricerca, della diagnosi precoce e dell’attenzione alla persona. Perché la malattia può cambiare il corpo, ma non deve cancellare la persona”, conclude la nota.
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