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La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che compromette il movimento e provoca sfide significative, come la disfagia, ovvero la difficoltà a deglutire. Per oltre il 75% delle persone affette da SLA, questo sintomo trasforma i pasti, momenti di convivialità e gioia, in esperienze cariche di ansia e difficoltà. La serie ‘A cena con la SLA’ si propone di cambiare questa narrazione, restituendo alla tavola il suo significato profondo di aggregazione, cura e resilienza.
Riscoprire il cibo attraverso le storie
La mini-serie, firmata da AISLA e Slafood, racconta le vite di tre protagonisti: Catia, Stefano e Mais, i quali condividono le loro esperienze e passioni. Ogni episodio inizia con un piatto del cuore, simbolo della loro vita e delle tradizioni culinarie che amano. Catia presenta i suoi adorati spaghetti alla chitarra, mentre Stefano celebra le vongole e Mais non può fare a meno della sua pizza. Questi piatti vengono reinterpretati dallo chef Roberto Carcangiu, nello spirito di rendere la loro consistenza accessibile a chi ha difficoltà di deglutizione.
La trasformazione del cibo in simbolo di forza
Ogni protagonista non solo narra la propria storia, ma mostra come la SLA abbia influenzato il loro rapporto con il cibo e la convivialità. Catia, ad esempio, utilizza il canto come mezzo di espressione, trasformando la sua disabilità in un’opportunità per raccontare la sua vita. Allo stesso modo, Stefano, appassionato di astronomia, esprime il suo sogno di documentare una nuova eclissi solare, simbolo di speranza e luce nei momenti bui.
Il ruolo della comunità e della scienza
La serie non si limita a raccontare storie personali; offre anche un’importante riflessione sul ruolo della comunità e della scienza nel supporto ai pazienti SLA. Con contributi da esperti come la neurologa Federica Cerri, ogni episodio sottolinea la necessità di un approccio multidisciplinare nella cura della SLA. Secondo Davide Rafanelli, presidente di Slafood, la SLA è “una ladra di sogni”, ma affrontarla richiede una riorganizzazione della quotidianità, dove il presente diventa un’opportunità per cercare nuovi stimoli.
Valorizzare la dignità e la qualità di vita
Il progetto ‘A cena con la SLA’ è un invito a riflettere e sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo la disfagia e le sue implicazioni. La tavola non è più solo un luogo di consumo, ma diventa un simbolo di resilienza, dove ogni pasto è un atto di coraggio e di dignità. Attraverso il racconto di queste storie, si spera di contribuire a una maggiore consapevolezza e a un miglioramento della qualità della vita per chi vive con la SLA.
‘A cena con la SLA’ rappresenta un esempio di come la narrazione possa trasformare la percezione della malattia, riportando al centro le persone, le loro storie e le loro passioni. Anche di fronte alle sfide più difficili, la vita continua a essere un viaggio da celebrare, e la tavola rimane il cuore pulsante di questa celebrazione.
