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Immagina di dover affrontare una sfida invisibile, una sorta di nemico subdolo che si insinua tra le pieghe della vita quotidiana. È proprio così che si sente chi vive con la sclerosi multipla, una condizione che colpisce oltre 144mila italiani e che, come una tempesta in arrivo, può mettere a dura prova il coraggio e la resilienza di chi ne è affetto. In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha lanciato il Barometro SM 2025, un importante strumento che fornisce una visione d’insieme sulla realtà di queste persone, evidenziando le sfide e le necessità ancora inespresse.
Una malattia complessa e le sue implicazioni
La sclerosi multipla non è solo una malattia neurologica; è un mosaico di sintomi, alcuni dei quali rimangono invisibili agli occhi di chi ci circonda. Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM, sottolinea che per affrontare questa patologia è fondamentale una presa in carico tempestiva, continuativa e personalizzata. I centri clinici, che sono circa 240 in tutta Italia, fungono da punto di riferimento per il 90% delle persone con sclerosi multipla. Ma non basta: oltre il 70% di queste persone segue terapie farmacologiche che hanno rivoluzionato la qualità della vita, eppure resta un lungo cammino da percorrere per garantire un’assistenza completa.
Le lacune nei servizi di assistenza
Nonostante l’esistenza di strutture specializzate, molti pazienti si trovano ad affrontare un paradosso: le cure neurologiche non sono sufficienti. La complessità della malattia richiede un approccio multidisciplinare. Infatti, più della metà delle persone con sclerosi multipla ha necessità di almeno cinque servizi diversi per gestire la propria condizione. E qui sorge un problema: la mancanza di disponibilità e soddisfazione nei servizi ricevuti. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, mette in evidenza che il 73,9% delle persone ha difficoltà a ricevere supporto psicologico, mentre oltre il 65% fatica ad accedere a programmi di riabilitazione, con il 19,1% che non riesce proprio a riceverla.
Un quadro preoccupante per le persone con disabilità
Ma non finisce qui. Tommaso Manacorda, ricercatore di AISM, evidenzia un’altra realtà: il 70% delle persone con disabilità grave ha bisogno di assistenza domiciliare, ma solo il 38% di loro si sente soddisfatto dei servizi ricevuti. Questa situazione è ancor più critica per le persone con disabilità moderata o lieve, con il 42% e il 66% che non riescono a ottenere il supporto necessario. È come se ci trovassimo di fronte a un labirinto, dove le uscite sembrano sempre più lontane. La verità è che oltre il 55% delle persone con sclerosi multipla è costretto a fare affidamento su caregiver privati, familiari o associazioni, una situazione che solleva interrogativi sulla sostenibilità del sistema pubblico di assistenza.
Il futuro della sclerosi multipla in Italia
In un contesto così complesso, è fondamentale non perdere mai di vista l’importanza di un’assistenza adeguata e tempestiva. La sclerosi multipla, sebbene sia una condizione impegnativa, non deve essere affrontata da soli. Le istituzioni, le associazioni e la società civile devono unire le forze per garantire un futuro migliore a chi vive con questa malattia. E ricordiamoci, ogni piccolo passo avanti è un grande passo verso la speranza e la dignità di ogni individuo. Quindi, chiudiamo questo capitolo con un sorriso e un incoraggiamento: non smettiamo mai di lottare per un mondo più inclusivo e supportivo per tutti.
