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Il 9 luglio 2025, Giovanni Battista Pesce, presidente dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia (AICE), ha deciso di interrompere il suo sciopero della fame, iniziato il 10 giugno. Questa scelta segna un momento cruciale nella lotta per i diritti delle oltre 550.000 persone affette da epilessia in Italia. Ma cosa ha spinto Pesce a intraprendere un gesto così estremo? La protesta è stata scatenata dalla mancata consegna della Relazione Tecnica necessaria per il Disegno di Legge n. 898, attualmente in fase di elaborazione grazie all’intervento dei ministri Orazio Schillaci e Giancarlo Giorgetti.
Il contesto della protesta
Lo sciopero della fame di Pesce non è stato solo un atto di protesta, ma un grido d’allerta contro l’inefficienza burocratica che ha bloccato il progresso del Disegno di Legge n. 898, presentato dalla Senatrice Licia Ronzulli nel settembre 2023. Questo provvedimento legislativo rappresenta una speranza per molti, mirando a garantire il pieno riconoscimento dei diritti civili e sociali delle persone con epilessia. La Relazione Tecnica, richiesta formalmente l’11 giugno 2024, è stata attesa con urgenza al Senato dalla Commissione Bilancio. Purtroppo, i ritardi nella consegna hanno spinto Pesce a richiamare l’attenzione delle istituzioni. Ogni martedì, davanti al ministero della Salute, ha chiesto un intervento deciso da parte del governo, coinvolgendo anche il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, e diversi membri del governo.
Ma perché è così importante parlare di epilessia? La comunicazione e la sensibilizzazione sono state al centro della protesta di Pesce, che ha cercato di far luce su una condizione spesso trascurata e stigmatizzata. Attraverso la sua azione, ha voluto evidenziare l’importanza di misure concrete e inclusive, così come il ruolo cruciale delle istituzioni nel garantire i diritti di tutti i cittadini, senza discriminazioni. Non è tempo di voltare le spalle a queste realtà, ma di affrontarle con coraggio.
La risposta delle istituzioni
La decisione di interrompere lo sciopero è stata accolta positivamente da AICE, che ha notato un’apertura significativa da parte dei ministri Schillaci e Giorgetti. Durante le trattative, è emersa la volontà di definire delle priorità chiare, concentrandosi su misure inclusive e antidiscriminatorie, oltre all’utilizzo di fondi già disponibili per promuovere iniziative di formazione, ricerca e campagne informative. Pesce ha sottolineato l’importanza che la Relazione Tecnica venga consegnata tempestivamente, affinché il Parlamento possa finalmente riconoscere i diritti delle persone con epilessia. Questo impegno da parte delle istituzioni rappresenta un passo significativo verso il miglioramento della qualità della vita di coloro che vivono con questa condizione.
Il coinvolgimento attivo dei ministri e la loro disponibilità a collaborare con AICE costituiscono un cambiamento di rotta rispetto al passato, quando le problematiche legate all’epilessia erano spesso trascurate. La speranza è che questa nuova sinergia porti a risultati concreti e tangibili, non solo sul piano legislativo, ma anche nella sensibilizzazione della società riguardo a questa malattia. Gli italiani meritano un futuro in cui l’epilessia non sia più un tabù, ma una questione di diritti civili che ci riguarda tutti.
Prospettive future e conclusioni
La conclusione dello sciopero della fame di Giovanni Battista Pesce non segna la fine della lotta per i diritti delle persone con epilessia, ma piuttosto un nuovo inizio. La Relazione Tecnica per il Disegno di Legge n. 898 è attesa con trepidazione, poiché rappresenta una pietra miliare nel percorso verso il riconoscimento e la dignità di una categoria di persone che meritano attenzione e rispetto. Pesce e AICE continueranno a vigilare affinché le promesse fatte dalle istituzioni vengano mantenute e che non ci siano ulteriori ritardi in un processo legislativo così cruciale. La mobilitazione della comunità e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sono essenziali per garantire che l’epilessia non sia più un argomento tabù, ma una questione di diritti civili che riguarda tutti noi. Dobbiamo restare uniti e fare sentire la nostra voce, perché solo così possiamo costruire un futuro migliore per chi vive con epilessia.
