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La sindrome di Lynch, sebbene non molto conosciuta, colpisce circa 215.000 persone in Italia e rappresenta un aumento significativo del rischio di diversi tumori, in particolare quelli al colon-retto e all’endometrio. Ma quanto ne sappiamo realmente su questa condizione genetica ereditaria? È fondamentale accrescere la consapevolezza su questo tema, considerando che può manifestarsi anche in età giovanile. In questo contesto, il progetto Pro-Lynch, promosso dalla Fondazione Mutagens, si propone di accendere i riflettori su questa sindrome e sulle sue implicazioni per la salute.
Un progetto di sensibilizzazione e supporto
Il progetto Pro-Lynch, realizzato in collaborazione con F.A.V.O. (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e sostenuto da GSK (GlaxoSmithKline), prevede diverse azioni coordinate per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni. Al centro di queste iniziative c’è una survey nazionale che ha raccolto dati da centinaia di portatori sani e pazienti oncologici. Questo strumento è fondamentale per delineare un quadro preciso sui bisogni e le aspettative di chi vive con la sindrome di Lynch, così come sulle criticità legate alla gestione clinica e alla qualità della vita.
Ma quali saranno i risultati di questa indagine? Saranno sintetizzati in un position paper previsto per settembre, il quale non solo presenterà i dati emersi, ma metterà anche in luce le lacune normative e amministrative che influenzano la vita dei portatori. Questo documento sarà presentato alle istituzioni sanitarie nazionali e regionali, con l’intento di favorire un miglioramento concreto nella presa in carico dei pazienti, inclusa la proposta di inserire il test genetico universale nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Il profilo dei partecipanti e le loro esigenze
L’indagine ha coinvolto non solo gli iscritti alla Fondazione Mutagens, ma anche membri dell’associazione APTEAD e pazienti di centri di eccellenza come l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e il Policlinico Gemelli di Roma. Un dato rilevante emerso dalla survey è la prevalenza femminile tra i partecipanti, con il 78% di donne, di cui il 63% nella fascia di età oltre i 40 anni. Questo profilo demografico rivela differenze significative nella percezione della sindrome: le donne tendono a vederla principalmente come un rischio, mentre gli uomini, in particolare i più giovani, la considerano un’opportunità per la prevenzione e la diagnosi precoce.
Inoltre, è emerso un urgente bisogno di informazioni chiare e di accesso equo ai servizi, con il 42% dei partecipanti che ha segnalato difficoltà nell’accesso ai test genetici, dovute a una carenza di informazioni e alla mancanza di strutture adeguate. Questi dati richiedono un’attenzione particolare da parte delle istituzioni, poiché evidenziano una carenza di supporto per chi vive con questa sindrome. Come possiamo garantire un accesso più equo a queste informazioni vitali?
Le parole di chi è in prima linea
Salvo Testa, presidente della Fondazione Mutagens, commenta: «La sindrome di Lynch è spesso trascurata nel panorama delle sindromi ereditarie oncologiche. Con questo progetto, vogliamo assicurarci che quest’argomento venga portato all’attenzione delle istituzioni, affinché il test genetico diventi un diritto garantito per tutti». Le parole di Testa mettono in evidenza la necessità di colmare il divario esistente in termini di tutela e prevenzione, affinché le persone colpite dalla sindrome di Lynch possano ricevere il supporto adeguato per affrontare le sfide legate alla loro condizione. È tempo di agire, non credi?
