(Adnkronos) – "L’impatto della psoriasi sulla qualità di vita dei pazienti è molto rilevante. E' una patologia che non si può nascondere: può comparire su mani, viso e altre parti esposte del corpo. Questo porta spesso a disagio, vergogna e a una qualità di vita molto bassa. Anche perché chi si trova davanti a queste manifestazioni cutanee, non conoscendole, può reagire con diffidenza o paura del contagio, che però non esiste". Lo ha detto Valeria Corazza, presidente dell'associazione Apiafco (Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza), alla presentazione – oggi a Roma – dei risultati dell'(H) Open day psoriasi che lo scorso 11 marzo ha coinvolto 97 strutture sanitarie offrendo gratuitamente oltre 750 visite e consulenze dermatologiche. L'iniziativa è stata resa possibile da Fondazione Onda grazie alla collaborazione con Sidemast (Società italiana di dermatologia medica, chirurgica, estetica e di malattie sessualmente trasmesse), ha avuto il patrocinio di Apiafco ed è stata sostenuta dal contributo incondizionato di Bristol Myers Squibb. Corazza ha più volte sottolineato come la psoriasi sia una malattia visibile e, proprio per questo, "difficile da gestire anche sul piano sociale". Secondo la presidente di Apfiaco, un primo passo importante è proprio l'informazione: "La psoriasi non è contagiosa – rimarca – Spiegarlo apertamente, anche con piccoli gesti quotidiani, può aiutare ad abbattere quel muro di distanza che spesso si crea. Ma per i pazienti non è facile: la vergogna è ancora molto forte". Sul fronte delle cure, oggi le opzioni non mancano. "Esistono terapie efficaci che possono migliorare sensibilmente la condizione del paziente, fino a 'pulire' la pelle anche in tempi relativamente brevi, pur sapendo che non si può parlare di guarigione definitiva. Tuttavia – avverte – il percorso di cura non è sempre semplice. Si parte dal medico di medicina generale, che prescrive spesso trattamenti topici o farmaci di primo livello. Se però dopo alcuni mesi non si ottengono risultati, il paziente dovrebbe essere indirizzato a uno specialista. Qui emergono le difficoltà del sistema: tempi di attesa lunghi, passaggi burocratici complessi e ritardi nella presa in carico". Tutto questo "ha conseguenze anche sull'aderenza alle terapie. Quando il paziente si sente solo e non vede miglioramenti, tende ad abbandonare le cure – ricorda Corazza – Con i trattamenti topici, l'aderenza può scendere al 20-30%. Al contrario, con i farmaci biologici di ultima generazione, può arrivare fino al 90%". Per questo, evidenzia, "è fondamentale ricostruire un rapporto di fiducia tra pazienti, medici e sistema sanitario: è uno degli obiettivi principali della nostra associazione". Accanto alle cure mediche, Apiafco offre anche un supporto psicologico gratuito ai propri soci: "Abbiamo un team di 12 psicologhe che organizza incontri di gruppo, sia in presenza sia online. Questo aiuta molto i pazienti: si crea una rete di sostegno, si condividono esperienze e, soprattutto, si supera la vergogna". Un cambiamento che può fare la differenza. "Chi partecipa a questi percorsi spesso diventa più consapevole e sicuro, arriva a parlare apertamente della propria condizione anche nel lavoro o nella vita quotidiana. Abbattere questa barriera è fondamentale, tanto quanto curare la malattia fisica. Per questo, il supporto psicologico dovrebbe essere accessibile a tutti", conclude la presidente dell'associazione pazienti.
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