In Italia, molti sono i bambini affetti da malattie molto gravi, costretti ad una vita di sofferenza e di disagi, tra cure costose e dolori insostenibili. Ed è proprio a questi piccoli supereroi che viene negata la possibilità di curarsi nella serenità e nella quiete della propria casa.
Per i loro diritti si battono associazioni familiari, medici ed istituzioni, che ritengono necessaria l’home therapy per tutti i bambini vittime di patologie rare come le malattie lisosomiali, la glicogenosi e la mucopolisaccaridosi. L’obiettivo finale è quello di rendere l’home therapy una realtà diffusa su tutto il territorio nazionale.
Home therapy: perchè è necessaria
Numerosi sono i vantaggi che comporta l’attuazione dell’home therapy. Per farvi un esempio, vi raccontiamo la storia del piccolo Nicola, di 10 anni, che vive in un paesino in provincia di Matera e che da anni ormai vive allettato ed attaccato al respiratore 24 ore su 24, con possibilità di mangiare solo tramite la peg (una sonda nello stomaco). Nicola ha bisogno di costante assistenza, sia di giorno che di notte, e un giorno alla settimana deve essere portato all’ospedale di Potenza per le cure, percorrendo circa 50 chilometri di strada e trasportando in auto l’attrezzatura che gli serve per vivere.
I problemi, è evidente, sono tanti: non solo l’attrezzatura potrebbe rovinarsi a causa delle irregolarità della strada, ma Nicola potrebbe anche contrarre malattie durante la sua permanenza in ospedale. Inoltre, stare lontano da casa lo potrebbe affaticare, rendendo ancora più debole il suo già fragile corpicino. Ecco perchè l’home therapy è fondamentale.
Importanza dell’home therapy
Di fronte a situazioni del genere e a pazienti affetti da malattie così gravi, l’home therapy risulta una soluzione priva di controindicazioni e in grado di portare solo benefici. “Per i piccoli pazienti, specialmente quelli in ventilazione assistita come Nicola, affrontare spostamenti in macchina, oltre che una sofferenza, è un rischio: per loro una malattia virale può essere fatale”. Queste le parole del professor Antonio Toscano, responsabile del Centro regionale di riferimento per le malattie neuromuscolari rare preso l’A.O.U. Policlinico “G.Martino” di Messina e già presidente dell’Associazione italiana miologia (Aim).
Medici ed associazioni lottano per dimostrare come l’home therapy non debba essere considerato un gesto di benevolenza da parte del Sistema Sanitario Nazionale. In realtà, la terapia domiciliare rappresenta una reale necessità per tutte quelle persone che convivono con una malattia rara e cronica, per i quali stare a casa può portare solo benefici per la loro condizione di salute.
