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La discriminazione genetica è un tema quanto mai attuale. Come se non bastasse sentirsi diversi perché si indossa un paio di jeans della precedente collezione o, addirittura peggio, per il colore della propria pelle, ecco una discriminazione sulla base del DNA. Scopriamo insieme tutti i dettagli.
Colman Chadam e la discriminazione genetica
Quando Colman Chadam è nato, a Singapore, il primo anno del ventunesimo secolo, i dottori gli hanno diagnosticato un problema congenito al cuore. Per questo motivo, hanno effettuato dei test, e hanno scoperto che aveva anche i marcatori genetici della fibrosi cistica. Fortunatamente, non ha mai contratto questa malattia.
Tuttavia, anni dopo, quando i suoi genitori lo hanno iscritto alla scuola media di Palo Alto, California, hanno segnalato il risultato di quei test nel documento che gli era stato chiesto di compilare. Gli insegnati, poi, hanno passato queste informazioni a una coppia di genitori con i figli iscritti alla stessa scuola. Entrambi i bambini erano affetti da fibrosi cistica.
Fibrosi cistica
Il problema è che i bambini che soffrono di fibrosi cistica dovrebbero stare lontani gli uni dagli altri, perché possono essere esposti a pericolose infezioni dovute ad alcuni batteri di cui sono portatori. Preoccupati per la salute dei propri figli, i genitori dei due fratelli hanno chiesto alla scuola di far andare via Colman. Sorprendentemente, la scuola ha accettato la richiesta.
Nonostante la paura fosse comprensibile, era infondata. Poiché Colman non aveva la fibrosi cistica, non rappresentava una minaccia. E anche se fosse stato malato, la scuola aveva diritto a condividere le sue informazioni genetiche con altre persone? I suoi genitori sono andati subito per vie legali, e la scuola ha riammesso il ragazzo poche settimane dopo. Nel 2013 hanno fatto causa alla scuola, accusandola di un nuovo tipo di offesa: discriminazione genetica.
Discriminazione a Palo Alto
Nel 2013 hanno fatto causa alla scuola, accusandola di un nuovo tipo di offesa: discriminazione genetica. Secondo loro, la decisione della scuola di Palo Alto ha violato la legge per gli americani con disabilità, insieme ai diritti del primo emendamento, perché le informazioni sul suo DNA erano state divulgate senza il suo permesso. Un tribunale distrettuale archiviò il caso, ma i Chadman sono ricorsi in appello e da marzo 2016 il caso è di nuovo in corte.
Molte persone stanno seguendo il caso con attenzione, perché il responso potrebbe diventare un precedente importante per le dispute legali future. Quando Colman è stato sottoposto ai test, nel 2000, i test del DNA non erano la norma. Ora stanno diventando sempre più comuni. Cosa accadrebbe se i risultati finissero nelle mani di persone sbagliate, facendo sì che insegnati, datori di lavoro o compagnie assicurative discriminino persone solo perché hanno il DNA sbagliato?
Legislazione sulla discriminazione genetica
Nel maggio 2008 George W. Bush ha firmato una nuova legge: il Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA). Il suo scopo è quello di prevenire che le compagnie assicurative sanitarie discriminassero i cittadini americani in base alle loro informazioni genetiche. I legislatori erano motivati, in parte, dal desiderio di eliminare le paure dei cittadini nei confronti del test del DNA. Dopotutto, quest’ultimo può aiutare a migliorare la salute degli individui con determinate predisposizioni genetiche.
Nonostante la sua importanza, GINA ha un ambito limitato. Non parla di assicurazione sulla vita, per esempio, o di organizzazioni educative come la scuola di Palo Alto. Ecco perché i Chadams hanno utilizzato un’altra legge per sostenere le proprie ragioni.
Discriminazione genetica per Pamela Fink
Nonostante ciò, la GINA può essere, ed è stata, usata in tribunale. In uno dei primi casi in cui è stata citata, una donna di nome Pamela Fink ha dichiarato di essere stata licenziata perché era risultata positiva al gene BRCA 2, che indica un più alto tasso di rischio di sviluppare il cancro al seno. Il caso fu risolto con un accordo.
Curiosamente, il primo caso in cui la GINA è finita al processo aveva a che fare con degli escrementi.
Atlanta, Georgia. I magazzini gestiti da Atlas Logistic Group Retail Services sono pieni di generi alimentari che aspettano di essere spediti in vari negozi della zona. E sono anche stati riempiti di feci da parte di un donatore anonimo.
Non essendo in grado di capire chi fosse l’artefice, l’Atlas richiese che fosse analizzato il DNA dei due impiegati sospettati, tramite dei campioni. La compagnia confrontò poi il DNA dei campioni con quello presente nelle feci. Nessun risultato positivo, e gli impiegati si erano infastiditi.
Nel 2013 hanno citato in giudizio l’azienda, mettendo alla prova la GINA. La legge dice che i datori di lavoro non possono utilizzare le informazioni genetiche degli impiegati per assumerli, licenziarli, promuoverli o degradarli.
L’Atlas ha affermato che la GINA non era pertinente al caso perché non avevano chiesto i campioni per sapere qualcosa di più sulla salute dei propri impiegati, ma per individuare il criminale.
La giuria non la pensava così. Se il DNA degli impiegati fosse coinciso con quello delle feci, era chiaro che uno dei due uomini ne avrebbe pagato le conseguenze, venendo licenziato o degradato. La sentenza ha previsto 2, 25 milioni di dollari di danno per gli impiegati.
Commissioni per le Pari Opportunità Lavorative
La Commissione per le Pari Opportunità Lavorative negli Stati Uniti fa rispettare le leggi anti discriminazione. Nel 2010 hanno citato la GINA in 201 (il 2,01%) dei casi che hanno archiviato. Il numero è salito a 333 (0,4 %) nel 2013 ed è risceso a 257 (0,3%) nel 2015. Questi numeri sono relativamente piccoli, e nella maggior parte dei casi i datori non sembrano usare informazioni genetiche in modo da violare la GINA, e quindi pare che la legge funzioni. Ma è davvero così?
L’ex senatore Ted Kennedy, uno dei sostenitori della GINA, ha definito la proposta “la prima legge sui diritti civili del nuovo secolo delle scienze”. Ciò porta all’importanza della discriminazione genetica, ma la GINA fa abbastanza? Dopotutto, anche se i datori e le compagnie assicurative non possono usare informazioni genetiche, una grande e importante scappatoia permette alle compagnie assicurative che forniscono assicurazioni sulla vita, la disabilità e piani a lungo termine di farlo. È giusto?
Da un lato, gli assicuratori calcolano un gran numero di fattori di rischio quando decidono se fornire un’assicurazione sulla vita. Fumi? Quanto pesi? Qualche tuo parente è morto di cancro? Quest’ultima domanda fornisce già un’informazione di tipo genetico ed è perfettamente legale chiederlo – quindi perché non dovrebbero essere in grado di scoprire se hai qualche marcatore genetico che indica che sei ad alto rischio di contrarre qualcosa di letale?
Malattia di Hungtington
La malattia di Huntington è un esempio classico. Una malattia neurodegenerativa ereditaria. È abbastanza rara, ma i figli di coloro che ne soffrono hanno il 50% di possibilità di svilupparla. Quindi se uno dei tuoi genitori ha la malattia di Huntington la tua assicurazione sulla vita salirà alle stelle, sempre se trovi qualcuno che ti accetti.
Sembra discriminazione genetica, ma le compagnie assicurative affermano che se non chiedono un giusto prezzo agli individui ad alto rischio, si trovano costretti ad alzare i prezzi per tutti gli altri.
Tuttavia, le malattie ereditarie come quella di Huntington o il cancro al seno che si sviluppa tramite il gene BRCA 2, sono estremamente rare. Così rare che gli assicuratori in alcuni paesi, come la Gran Bretagna, hanno deciso di ignorare i risultati dei test genetici quando calcano i prezzi. Ciò potrebbe essere dovuto al fatto che in Europa si sta pensando alla discriminazione genetica, e si stanno facendo delle leggi al riguardo, sin dai primi anni ’90.
Il punto di vista delle compagnie assicurative
Le compagnie assicurative, ovviamente, non vogliono ulteriori leggi che gli impediscano di avere accesso alle informazioni. Alcuni hanno affermato che più informazioni hanno, più persone possono assicurare. In passato, per esempio, chi sopravviveva ad un infarto non poteva avere l’assicurazione sulla vita. Ora, grazie alle ricerche mediche, la possibilità di ottenerla è aumentata.
E cosa succede se alle compagnie assicurative non viene più permesso di accedere alle informazioni? Che succede se sempre più persone fanno il test del DNA, scoprendo che sono ad alto rischio di sviluppare una malattia mortale? Ciò ci spingerebbe ancora di più a fare un’assicurazione sulla vita, e ciò potrebbe, di contro, sbilanciare il gruppo di clienti, con le compagnie che dovrebbero gestire un gran numero di richieste.
D’altra parte, se le compagnie assicurative possono ficcanasare nel tuo DNA, alcuni scienziati sono preoccupati che sempre meno persone vorranno sottoporsi al test. Mettiamo il caso in cui un volontario si offre per essere testato a scopo di ricerca, e anni dopo decide di fare un’assicurazione sulla vita. La compagnia assicurativa dovrebbe avere accesso ai risultati di quei test? I ricercatori temono che questo scenario possa disincentivare potenziali soggetti di ricerca.
Consiglio di Genetica Responsabile
Ricerca a parte, permettere agli assicuratori o ad altri di accedere alle tue informazioni genetiche potrebbe diminuire l’entusiasmo nel tracciare la nostra spirale ellittica. Ciò potrebbe danneggiare le nostre prospettive di salute a lungo termine. Che succederebbe, per esempio, se decidessimo di essere contro i test genetici perché siamo preoccupati che possano influenzare l’assicurazione sulla vita? Potremmo sviluppare una malattia al cuore che poteva essere prevenuta grazie al test. Questo è ciò che ha affermato il Consiglio di Genetica Responsabile. (CRG).
Il CRG teme, tra le altre cose, che potremmo saltare a conclusioni affrettate sulla futura salute di un individuo basandoci su poche informazioni. Al momento, dichiara, non capiamo bene quale sia la relazione tra i nostri geni e la nostra salute.
La schizofrenia
Ecco un esempio. Una donna nella quarantina ha effettuato il test e ha scoperto di avere una possibilità più alta del normale di sviluppare la schizofrenia. Ma quando ha consultato un esperto, ha capito che quella particolare variante genetica era rilevante solo per gli uomini di una popolazione di un’isola specifica. Nel suo caso non significava nulla. Se quest’informazione fosse giunta ad una compagnia assicurativa senza il parere dell’esperto, la polizza della donna ne sarebbe stata influenzata negativamente.
Il CGR sottolinea che poiché i difetti genetici non sono malattie contagiose, accadono con un ritmo costante. In altre parole, la loro incidenza dovrebbe essere già codificata nelle tabelle usate dagli assicuratori. Quindi, secondo il CGR, non ci sarebbe alcun bisogno per le agenzie assicurative di accedere alle informazioni genetiche.
L’opinione pubblica sembra essere dalla parte del CGR. Molti stati hanno già adottato misure per impedire a diversi tipi di assicuratori di inserire risultati di test genetici nelle loro polizze.
Ma, detto ciò, e mentre sono stati documentati casi di discriminazione genetica, quando i ricercatori leggono i dati non c’è nessuna prova di una discriminazione diffusa tra gli assicuratori. Non ancora, almeno.
Il caso Gattaca
Quando Ethan Hawke e Uma Thurman sono apparsi nel film “Gattaca” nel 1997, la tecnologia attorno alla trama non esisteva ancora. La storia era ambientata negli anni ’20 del 2000. In quel futuro non così lontano, la scienza era progredita al punto che i genitori potevano chiedere agli esperti di armeggiare geneticamente con gli embrioni in modo da creare campioni di esseri umani quasi perfetti.
L’idea non era quella che ognuno ha in mente di creare la razza perfetta, ma semplicemente che i genitori vogliono dare ai propri figli il miglior inizio vita possibile, e coloro che possono permetterselo, lo fanno. Poterselo permettere è la chiave. In “Gattaca”, il risultato è che la società è divisa in due classi: coloro che sono nati “validi”, da genitori che potevano permettersi di assicurarsi dei geni perfetti; e gli “invalidi”, nati alla vecchia maniera e considerati geneticamente inferiori.
L’importanza della diagnosi
Una fantasia persuasiva, ma pur sempre una fantasia. Giusto? In realtà, “Galattica” si sta dimostrando alquanto realistico. Quando il film uscì, gli scienziati stavano già lavorando a tecniche collegate alla nuova fertilità, le cosiddette diagnosi genetiche prenatali (PGD). Questa tecnologia si è sviluppata con la crescita della fertilizzazione in vitro.
La PGD permette di analizzare il DNA di un embrione di pochi giorni. Le analisi possono scoprire se ci sono le condizioni rare causate da un singolo gene mutageno, come la malattia di Huntington, di Taysachs o la fibrosi cistica. In realtà, questa tecnica si dovrebbe utilizzare solo quando queste malattie insolite ma debilitanti potrebbero effettivamente apparire.
Ovviamente, uno dei problemi di questa tecnologia è che è imprecisa. Basti pensare al caso di Colman Chadam, che aveva la predisposizione genetica alla fibrosi cistica ma non l’ha mai sviluppata. E, come accade sempre con la tecnologia, ci sono sempre degli effetti indesiderati. In un caso esemplare, invece di controllare per prevenire una malattia, due donne gay sorde volevano assicurarsi che il loro bambino nascesse sordo.
Da quando è stato sviluppato il PGD, le persone lo hanno usato anche per assicurarsi che il proprio figlio non nascesse del sesso “sbagliato”. Infatti, questo è uno degli usi più comuni che se ne fa. È illegale in Canada e in Gran Bretagna, ma non negli USA. Ciò perché ci sono dei rari casi in cui si possono evitare malattie genetiche selezionando un sesso specifico. Farlo per altre ragioni è condannabile.
Effetti collaterali e controindicazioni
Parlando di effetti collaterali, i genetisti hanno collegato alcune caratteristiche fisiche, come il colore di occhi e capelli, al patrimonio genetico.
Nonostante fosse ampiamente condannato dai colleghi (per non parlare del Vaticano), non è difficile credere che quando questa tecnologia sarà disponibile, ci saranno dei genitori che la utilizzeranno. In questo momento non ci sono leggi che lo impediscono.
In assenza di leggi, decide il mercato. Se decide il mercato e la tecnologia genetica continua a evolversi, le conseguenze potrebbero essere simili a “Gattaca”. Lo scenario di una società divisa tra coloro che possono modificare geneticamente i propri figli, e coloro che non possono non è così lontano
