Il 26 luglio, in occasione del mese internazionale dedicato alla consapevolezza sui sarcomi, i palazzi istituzionali di Roma si illumineranno di giallo, il colore simbolo della lotta contro questi tumori rari e aggressivi. L’iniziativa, promossa dall’associazione Ale con noi ETS, mira a sensibilizzare l’opinione pubblica e a richiamare l’attenzione delle istituzioni su una patologia spesso sottovalutata.
I sarcomi sono una famiglia numerosa di neoplasie che colpiscono i tessuti connettivi, come muscoli, ossa, nervi e cartilagini. Questi tumori, spesso silenziosi e difficili da riconoscere, possono insorgere in qualsiasi parte del corpo e a qualunque età. La loro diagnosi tardiva e la prognosi difficilmente prevedibile rendono la lotta contro i sarcomi una sfida complessa e urgente.
L’impegno di Ale con noi ETS nella ricerca sui sarcomi
L’associazione Ale con noi ETS è nata il 26, dopo la prematura scomparsa di Alessandro Parisi, un ragazzo di soli 17 anni, a causa di un osteosarcoma. Da allora, l’associazione è impegnata nel sostegno alla ricerca sui sarcomi che aggrediscono l’osso, in particolare sugli osteosarcomi, che colpiscono prevalentemente l’età pediatrica e dei giovani adulti.
Attualmente, Ale con noi ETS finanzia un importante progetto di ricerca, “Nuove terapie a bersaglio molecolare nei sarcomi pediatrici e dell’adulto”, condotto dall’IRCCS Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma. Questo progetto sta portando avanti lo studio per mettere a punto una nuova strategia terapeutica basata sull’immunoterapia con le cellule CAR-T, una delle più innovative negli ultimi anni. I risultati raggiunti sono molto promettenti e rappresentano una base eccellente per continuare gli studi con grande determinazione e prudente ottimismo.
L’associazione partecipa anche al finanziamento del Progetto Sarcomi, istituito per il tramite della Fondazione Bambino Gesù Onlus e condotto dal Dipartimento di Oncoematologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Questo progetto è fondamentale per avanzare nella comprensione e nel trattamento dei sarcomi, offrendo nuove speranze ai pazienti e alle loro famiglie.
La storia di Alessandro e la lotta contro l’osteosarcoma
Alessandro Parisi aveva un osteosarcoma al femore sinistro. La diagnosi è arrivata a fine aprile, quando Alessandro aveva appena compiuto 14 anni. Era il ritratto della salute, un ragazzo solare, allegro e generoso, sempre con il sorriso sulle labbra. Dopo i primi accertamenti presso l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, il 30 giugno è stato sottoposto a un importante intervento chirurgico effettuato dal Prof. Roberto Biagini del Dipartimento di Chirurgia ortopedica, con cui gli è stato asportato il tumore e quasi tutto il femore, sostituito con una protesi.
Seguono tre anni di cure, tutte quelle possibili, per cercare di sconfiggere la malattia. Alessandro è stato sottoposto a innumerevoli cicli di chemioterapia, sempre presso l’IRE, seguito dalla dott.ssa Virginia Ferraresi, ora Responsabile della UOSD Sarcomi e Tumori Rari. Ha ricevuto un trattamento di adroterapia presso il CNAO di Pavia e radioterapia. È stato anche sottoposto ai test per tentare la strada dell’immunoterapia, che purtroppo non si è rivelata percorribile in quanto non compatibile.
L’osteosarcoma “classico” è un tumore raro ad elevata malignità, la cui incidenza in Europa è di circa 1-2 casi per milione per anno. In Italia si verificano circa 120-130 nuovi casi all’anno. È il tumore maligno primitivo dell’apparato scheletrico più frequente in età pediatrica e giovanile adulta. Può colpire tutti i segmenti ossei, con una prevalenza per le ossa lunghe in circa il 90% dei casi.
L’illuminazione di giallo dei palazzi istituzionali il 26 luglio rappresenta un gesto simbolico ma di alto valore umano e civile, un segno tangibile di vicinanza alle persone affette da questa patologia e alle loro famiglie. Un modo per dire che la lotta contro i sarcomi non è sola e che ogni gesto di sensibilizzazione può fare la differenza.
