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La fibrosi cistica è una malattia genetica che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio, ed è sorprendente come, nonostante sia la più comune tra le malattie genetiche ereditarie, rimanga ancora poco conosciuta dal grande pubblico. Ma perché è così importante parlare di questa condizione? È proprio per affrontare questa mancanza di consapevolezza che è stata lanciata la campagna di sensibilizzazione “FUORI TUTTO”, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica e dalla Società Italiana per lo Studio sulla Fibrosi Cistica, con il supporto di Vertex, un’importante azienda farmaceutica. L’obiettivo di questa campagna non è solo informare, ma anche creare empatia verso le sfide quotidiane che affrontano le persone che convivono con questa malattia.
Iniziative di sensibilizzazione e il progetto “RESPIRI DI VITA”
Una delle iniziative più significative della campagna è la guida illustrata intitolata “RESPIRI DI VITA”. Questo volume è un vero e proprio viaggio di parole, immagini e riflessioni, realizzato da persone affette da fibrosi cistica e dai loro familiari. Ma cosa si cela dietro queste pagine? Ogni capitolo esplora l’impatto della malattia sulle relazioni interpersonali, arricchito da testimonianze autentiche di chi vive questa realtà. Le parole di chi ha affrontato la fibrosi cistica offrono uno spaccato profondo delle emozioni, delle difficoltà e dei momenti di resilienza che caratterizzano la vita quotidiana.
Vincenzo Carnovale, Vice Presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica, mette in luce come questa campagna voglia portare alla ribalta il vissuto di circa seimila persone in Italia che convivono con la malattia. I sintomi della fibrosi cistica sono spesso invisibili, ma possono essere molto invalidanti, rendendo difficile per i pazienti gestire le proprie relazioni sociali. La campagna si propone di dare voce a queste esperienze, sottolineando il diritto di chi è affetto da fibrosi cistica a una vita piena e soddisfacente, ricca di opportunità di studio, lavoro e socializzazione.
Il valore dell’ascolto e delle testimonianze
Ogni capitolo della guida “RESPIRI DI VITA” è arricchito da testimonianze di diverse fasce d’età, dai bambini agli adulti, così come delle loro famiglie e dei caregiver. Ma perché è così importante ascoltare queste storie? Perché raccontano non solo delle difficoltà, ma anche dei momenti di gioia e delle conquiste quotidiane. L’importanza di queste narrazioni risiede nella loro capacità di creare un legame di comprensione e supporto tra i lettori e chi vive con la fibrosi cistica. È un invito a riconoscere l’umanità dietro la malattia, a vedere le persone e non solo la loro condizione.
Riccardo Ciprandi, Specialista in Psicoterapia Cognitiva, commenta che le parole raccolte nella guida evidenziano la fatica e la forza dei pazienti. La fibrosi cistica può cambiare il modo di vivere il tempo e le relazioni, ma non deve impedire di vivere in modo autentico. La guida è quindi un progetto di ascolto attivo e di condivisione, un modo per permettere a chi vive questa esperienza di trovare conforto e riconoscimento.
Conclusioni e riflessioni finali
La campagna “FUORI TUTTO” rappresenta un passo importante verso una maggiore consapevolezza sulla fibrosi cistica. Attraverso iniziative come la guida “RESPIRI DI VITA”, si mira a dare voce a chi vive in silenzio, a sensibilizzare l’opinione pubblica e a promuovere un cambiamento nella percezione delle malattie rare. Ogni storia raccontata è un invito a comprendere le complessità della vita con una malattia cronica e a costruire una società più inclusiva e consapevole. La fibrosi cistica non è solo una malattia; è un percorso di vita, e ogni passo verso la consapevolezza è un passo verso una maggiore umanità.
