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Le associazioni di pazienti, in particolare quelle attive nei settori delle malattie rare, croniche e oncologiche, affrontano una sfida significativa. Più di un terzo di queste organizzazioni potrebbe non avere accesso ai nuovi processi di partecipazione istituzionale previsti dal Registro Unico delle Associazioni della Salute (Ruas).
Questo rischio è principalmente legato al requisito di anzianità di dieci anni, che escluderebbe oltre il 36% delle realtà associative, quelle più giovani e recenti. Tale situazione è emersa da un’indagine condotta nell’ambito del Progetto InPags, coordinato da Rarelab, e supportato dall’InPags Network, che riunisce 68 associazioni e 2 organizzazioni di pazienti.
Il contesto normativo e le sue implicazioni
Il progetto InPags, avviato nel 2025, sottolinea l’importanza di garantire che le associazioni di pazienti possano partecipare attivamente ai processi decisionali. Si è evidenziato il bisogno di modificare il Regolamento dell’Organizzazione e Funzionamento della Commissione Scientifica ed Economica del Farmaco (Cse) dell’Associazione Italiana del Farmaco (Aifa), per consentire convocazioni in audizione delle associazioni di pazienti.
La questione del Ruas è centrale: introdotto dalla Legge di Bilancio 2025 (n. 207/2025), il registro mira a creare un quadro normativo più inclusivo, ma il requisito di dieci anni di attività rischia di limitare la partecipazione delle nuove associazioni, che spesso portano idee fresche e innovative.
Le richieste delle associazioni
Le associazioni coinvolte nel progetto InPags hanno espresso la necessità di rivedere il requisito di anzianità, proponendo di ridurlo a soli tre anni. Inoltre, hanno sollecitato l’adozione di soluzioni alternative che permettano anche alle organizzazioni di recente costituzione di partecipare pienamente ai processi decisionali.
Francesco Macchia, Managing Director di Rarelab, ha dichiarato: “Il requisito dell’anzianità di dieci anni rischia di escludere realtà giovani, ma altamente qualificate. Questo è un problema particolarmente serio in un settore che, per natura, è giovane come quello delle malattie rare”. Egli ha fatto appello alla necessità di modificare la normativa, dato che il Ruas non è ancora attivo. Si potrebbe orientare verso una riformulazione dei termini oppure escludere l’applicazione dei criteri del Ruas per la comunicazione con Aifa, che ha una base più tecnica e meno politica.
Il valore della partecipazione
Il Regolamento della Cse di Aifa è stato concepito per favorire un dialogo aperto e inclusivo. Le associazioni di pazienti possono essere convocate in audizione per discutere le patologie di loro competenza, un aspetto che valorizza la loro esperienza e conoscenza.
Lara Gitto, presidente della Commissione Scientifica ed Economica di Aifa, ha evidenziato l’impegno dell’ente nel promuovere la partecipazione: “A partire dall’introduzione di tale previsione, nell’ultimo anno Aifa ha dato attuazione al principio di partecipazione, convocando le associazioni di pazienti quando necessario, riconoscendo il valore di un dialogo continuativo”.
Questo approccio mira a garantire che le decisioni siano informate e rappresentative delle reali esigenze dei pazienti, inclusi quelli rappresentati da associazioni più giovani che potrebbero altrimenti rimanere escluse dai processi decisionali.
Prospettive future
La questione dell’inclusione delle associazioni di pazienti nei processi decisionali è cruciale per il miglioramento della salute pubblica. È fondamentale che le norme siano riviste per garantire che tutte le voci, comprese quelle delle organizzazioni più recenti, possano essere ascoltate e integrate nelle politiche sanitarie.
Questo rischio è principalmente legato al requisito di anzianità di dieci anni, che escluderebbe oltre il 36% delle realtà associative, quelle più giovani e recenti. Tale situazione è emersa da un’indagine condotta nell’ambito del Progetto InPags, coordinato da Rarelab, e supportato dall’InPags Network, che riunisce 68 associazioni e 2 organizzazioni di pazienti.0
