luglio 2026 è il mese dedicato alla sensibilizzazione sui sarcomi, tumori rari e complessi che colpiscono i tessuti molli e le ossa. La Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS ha lanciato l’edizione 2026 della campagna nazionale #RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone in linea con l’iniziativa internazionale promossa dalla Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN).
La campagna, che vede il sostegno dell’Associazione Nazionale Carabinieri (ANC) valorizza il ruolo di una rete di associazioni che ogni giorno affiancano pazienti e famiglie, orientano nei percorsi di cura e favoriscono l’accesso alle informazioni. Sensibilizzare significa costruire informazione e conoscenza affidabili e accessibili sottolinea Ornella Gonzato, fondatrice e presidente della Fondazione Paola Gonzato – Rete Sarcoma ETS.
Una rete di associazioni per combattere i sarcomi
La campagna 2026 rappresenta l’evoluzione di un percorso iniziato con Sarcoma senza confini la prima campagna italiana dedicata ai sarcomi. Da allora, il progetto è cresciuto fino a trasformarsi in una vera rete nazionale di informazione e sensibilizzazione. Oggi la campagna è molto più di un’iniziativa di comunicazione: è un progetto condiviso che coinvolge associazioni di pazienti, centri di riferimento e comunità scientifica.
La campagna si svilupperà per tutto il mese di luglio attraverso contenuti informativi pubblicati sui canali social della Fondazione e dei partner aderenti, con otto carousel tematici, approfondimenti settimanali e materiali dedicati ai sintomi, alla diagnosi, ai trattamenti, ai centri specialistici e alle reti di cura.
I sarcomi: tumori rari che possono colpire chiunque
I sarcomi sono tumori che originano nei tessuti connettivi, cioè nei tessuti di sostegno del corpo: muscoli, tendini, cartilagini, tessuto adiposo, nervi, vasi sanguigni e osso. Possono svilupparsi praticamente in qualsiasi parte dell’organismo e interessare persone di tutte le età, dall’infanzia all’età adulta. Rappresentano circa l’1% di tutti i tumori dell’adulto ma quasi il 20% delle neoplasie pediatriche.
Esistono oltre cento diversi tipi e sottotipi di sarcoma, ciascuno con caratteristiche biologiche, comportamento clinico e risposta alle terapie differenti. Tra i sarcomi ossei figurano, ad esempio, osteosarcoma, sarcoma di Ewing e condrosarcoma; tra quelli dei tessuti molli rientrano liposarcoma, leiomiosarcoma, angiosarcoma, sarcoma sinoviale, mixofibrosarcoma e numerose altre forme rare e ultra-rare.
I sintomi da non ignorare
Uno dei principali ostacoli è rappresentato proprio dalla diagnosi. Nelle fasi iniziali i sarcomi raramente provocano sintomi specifici e possono essere facilmente scambiati per contusioni, ematomi, lipomi o altre lesioni benigne. Per i sarcomi dei tessuti molli è importante prestare attenzione a una tumefazione superficiale superiore a cinque centimetri a una massa che aumenta rapidamente di volume, eventualmente associata a dolore, oppure a una tumefazione profonda di qualsiasi dimensione.
Nel caso dei sarcomi dell’osso, invece, i segnali più significativi sono un dolore persistente, soprattutto notturno e non correlato a traumi, gonfiore con limitazione del movimento o una frattura che si verifica in assenza di un trauma importante. In presenza di questi sintomi è fondamentale rivolgersi al medico curante, che potrà prescrivere gli accertamenti diagnostici più appropriati e indirizzare il paziente verso un centro di riferimento.
La biopsia: il primo passo della cura
La campagna richiama l’attenzione anche sull’importanza della biopsia. Non si tratta di un semplice esame diagnostico, ma del primo atto chirurgico del percorso di cura. Se eseguita in modo non corretto può compromettere il successivo intervento chirurgico o favorire la disseminazione della malattia. Per questo la biopsia dovrebbe essere effettuata nei centri specialistici e il campione analizzato da patologi esperti, eventualmente integrando l’esame istologico con tecniche di immunoistochimica e profilazione molecolare, oggi fondamentali per una diagnosi sempre più precisa.
Secondo la Fondazione, sono ancora troppe le diagnosi inizialmente errate o incomplete. Nei sarcomi il tempo rappresenta un fattore decisivo. Una diagnosi corretta e tempestiva, quando il tumore è ancora di dimensioni contenute, aumenta le probabilità di successo delle terapie. Per questo la Fondazione insiste sulla necessità che i pazienti vengano presi in carico fin dall’inizio da centri altamente specializzati e inseriti in reti dedicate.
Il nuovo ruolo delle associazioni di pazienti
Negli ultimi anni è cambiato profondamente anche il ruolo delle associazioni di pazienti. Oggi non sono più soltanto luoghi di accoglienza e sostegno, pur rimanendo questa una funzione fondamentale. Possono produrre conoscenza, raccogliere dati, promuovere la ricerca, favorire il dialogo con la comunità scientifica e contribuire concretamente alle politiche sanitarie.
In questa direzione si inserisce anche il Libro Bianco sui Sarcomi, realizzato nel 2026 coinvolgendo pazienti, associazioni, specialisti e altri stakeholder, con l’obiettivo di trasformare bisogni ed esperienze in uno strumento capace di orientare il cambiamento del sistema sanitario. Il progetto è stato premiato quest’anno da SPAGN come esempio internazionale di best practice nell’advocacy dei sarcomi.
Tra gli obiettivi della Fondazione c’è anche quello di rafforzare il coinvolgimento delle persone con sarcoma nella ricerca clinica. Il cambiamento è ancora lento, ma è iniziato. I pazienti devono poter contribuire fin dalle prime fasi alla definizione delle domande di ricerca e alla progettazione degli studi.
Un altro fronte sul quale la Fondazione è impegnata riguarda il drug repurposing cioè il riutilizzo di farmaci già autorizzati per nuove indicazioni terapeutiche. Per i sarcomi, dove lo sviluppo di nuovi farmaci è spesso rallentato dalla rarità delle patologie, questa strategia può rappresentare un’importante opportunità.
Il messaggio finale della campagna va oltre gli aspetti clinici. Una massa che cresce rapidamente o un dolore osseo persistente meritano sempre attenzione e un approfondimento specialistico. Ma c’è un messaggio ancora più importante: le persone non sono mai soltanto la loro malattia. Sono storie, relazioni, bisogni e progetti di vita.
